In Pakistan, i pazienti con epilessia affrontano un immenso stigma
Il Pakistan osserva internazionale Giornata dell’epilessia il secondo lunedì di febbraio di ogni anno. Quest’anno, il giorno intorno a questo comune malattia cerebrale sarà incentrato sul tema della fine dello stigma che le persone che vivono con l’epilessia – un disturbo neurologico paralizzante – affrontano mentre diverse superstizioni circondano la condizione.
In una conferenza stampa condotta dalla Neurology Awareness and Research Foundation (NARF) e dalla Epilepsy Foundation Pakistan, i neurologi hanno parlato di sensibilizzare ed educare la società sulla malattia, poiché il Pakistan ha 2 milioni di pazienti affetti dalla malattia che lottano con comportamenti sociali discriminatori.
Sulla base di un sondaggio congiunto condotto dalle due organizzazioni, i partecipanti al comunicato – che includevano il presidente dell’EFP Dr Fowzia Siddiqui insieme al Prof Dr Muhammad Wasay e al Prof Dr Abdul Malik della NARF – hanno affermato che i pazienti con epilessia affrontano un immenso stigma. Ad esempio, le donne che soffrono di questa malattia del cervello hanno difficoltà a stabilire connessioni sociali, i bambini saltano la scuola a causa della depressione e dell’isolamento sociale.
Anche se il 70% dei pazienti che ricevono un trattamento adeguato ha avuto una vita libera da crisi epilettiche, ma secondo il sondaggio, l’esclusione sociale dei pazienti è un problema che continua a persistere.
Il numero di pazienti affetti da epilessia nel mondo è dell’1%, mentre in Pakistan arriva fino al 2%. Le persone sotto i 30 anni sono più comunemente colpite dalla malattia. Nelle aree rurali, l’epilessia è più diffusa con il 27,5% di casi rispetto alle aree urbane dove la percentuale di persone epilettiche è del 2,9%.
L’epilessia, simile ad altre malattie come il diabete e l’asma, richiede farmaci continui e un trattamento adeguato.
Forti superstizioni sulla malattia esistono nella nostra società e hanno un impatto sui pazienti. Durante il presser è stato condiviso che è stato difficile per le donne che soffrono di epilessia sposarsi con alcune che hanno annullato i loro fidanzamenti o hanno divorziato in seguito.
I medici hanno affermato che il matrimonio o la separazione di pazienti con epilessia ha aumentato il peso della società in entrambe le circostanze. I pazienti, a causa dello stigma dell’epilessia, hanno dovuto affrontare difficoltà nel trovare lavoro e nell’ottenere l’ammissione agli istituti scolastici.
Un altro problema significativo è la disponibilità di medicinali economicamente vantaggiosi. Negli anni passati, la carenza o l’indisponibilità di farmaci più economici sul mercato ha imposto ai pazienti l’onere di acquistare farmaci costosi.
Farmaci costosi ritardano il trattamento e innescano un’ulteriore pressione finanziaria sulla famiglia del paziente. Questi farmaci sono principalmente salvavita e, se non assunti in tempo, le cellule cerebrali di un paziente potrebbero iniziare a deteriorarsi dopo ogni attacco. Inoltre, tali cellule cerebrali non possono ricostruirsi dopo essere state danneggiate.
I partecipanti alla conferenza stampa hanno esortato il governo a garantire sussidi ai farmaci e l’accesso dei pazienti a farmaci economici ma di qualità.
In Pakistan, la prevalenza di infezioni cerebrali è una delle principali cause di epilessia come la meningite tubercolare, mentre anche un trauma cranico, un’infezione cerebrale, pressione sanguigna, zucchero, assunzione elevata di sale e consumo di alcol potrebbero scatenare la malattia.
La malattia può iniziare a qualsiasi età, anche dopo i 50 anni. Può anche essere causato da una malattia o da una carenza di ossigeno nella prima infanzia. Negli ultimi 50 anni, ipertensione, diabete e tumori cerebrali sono state le tre cause principali dell’epilessia.
Ci sono diversi miti e leggende che circondano il trattamento dell’epilessia. A causa della brusca perdita di coscienza del paziente in questa condizione, il corpo subisce forti shock e rigidità.